Gerald Ullrich Libros

Elternschaft bei Vorliegen einer Mukoviszidose (Cystic Fibrosis; CF) ist bislang noch nicht systematisch untersucht worden. Da die Schwangerschaft und auch die Mutterschaft einen negativen Einfluss auf den Verlauf der Grunderkrankung haben kann, sollen Frauen ihren Kinderwunsch gut abwägen und die Schwangerschaft und die anschließende Elternschaft sorgfältig vorausplanen und vorbereiten. Dafür wäre es aber hilfreich, die entsprechenden Erfahrungen anderer Betroffener ungefähr zu kennen. Die vorliegende Studie fokussiert gerade auf diesen Aspekt, indem sie die Lebenssituation und die Lebenserfahrung von Müttern mit CF beschreibt. Befragt werden in dieser Studie 38 Frauen im Alter von 34 (± 7) Jahren mittels Fragebögen sowie und eine Teilgruppe von 10 Frauen zusätzlich mit Telefoninterviews. Das vorliegende Buch fokussiert auf die Ergebnisse dieser Interviews, wobei aus der Fragebogenstudie ausgewählte Ergebnisse ergänzt werden, wo es sich thematisch anbietet. Mit ausführlichen Ausschnitten aus den Interviews wird in den Kapiteln zunächst der Alltag als Mutter mit CF beschrieben, es wird aus der Sicht dieser Frauen die persönlichen und familiären Voraussetzungen benannt, die zur erfolgreichen Bewältigung der Aufgaben erforderlich sind, die Frauen berichten über die damaligen Reaktionen in ihrem persönlichen Umfeld, als sie ihren Kinderwunsch vorbrachten oder ungeplant schwanger waren. Es werden auch heikle Themen nicht ausgespart, etwa der Umgang mit der ungewissen Lebensperspektive dieser Frauen sowie die Frage, wie sie die eigene CF gegenüber dem Kind präsentiert (oder verborgen) haben. In der Diskussion der Ergebnisse gehen die Autoren ausführlich auf das noch relativ junge Forschungsthema Kinder chronisch kranker Eltern ein. Sie zeigen auf, inwiefern die Mukoviszidose hier in gewisser Weise ein Sonderfall ist, auf den die anderweitig erhobenen Ergebnisse nicht ohne weiteres übertragen werden dürfen. Das Buch richtet sich in erster Linie an Betroffene und interessierte Laien, es ist aber auch für CF-Behandler und andere fachliche Leserschaft eine lohnende Lektüre. Insbesondere die letztgenannten Leser seien allerdings auch auf das aus derselben Studie hervorgegangene Buch Schwangerschaft und Mutterschaft bei Frauen mit Mukoviszidose hingewiesen, das die kompletten Ergebnisse aus den Fragebögen beschreibt.

Das Buch versammelt die im Auftrag der Chiesi GmbH in den letzten Jahren erstellten halbjährlichen Literaturreviews sowie die einmal jährlichen Berichte der europäischen CF-Tagungen. Der Fokus ist jeweils auf psychosoziale Aspekte der Mukoviszidose/CF gerichtet, wobei zahlreiche Literaturverweise und Anmerkungen den Blick auf die aktuelle Forschung und Diskussion zu diesem Krankheitsbild vertiefen.

Mukoviszidose (Cystische Fibrose) ist eine der häufigsten unheilbaren Erbkrankheiten des Kindesalters, deren Verlauf durch medizinische Erfolge in den letzten 20 Jahren deutlich verbessert werden konnte. Lange im Schatten öffentlicher Aufmerksamkeit für Krebserkrankungen stehend, hat eine Berücksichtigung der psychosozialen Belastungen durch diese Erkrankung erst spät eingesetzt. Das Buch bietet eine ausführliche Literaturanalyse und geht dabei vor allem auf das Problem psychosozialer Versorgung dieser Patientengruppe ein. Anhand der erhobenen Daten zur tatsächlichen Inanspruchnahme solcher Versorgungsangebote wird deren Relevanz und Nutzen aufgezeigt und analysiert. Abschließend werden sowohl ungelöste Probleme der Evaluation thematisiert als auch solche der Integration psychosozialer Berufsgruppen in eine zunehmend spezialisierte Medizin. Hierbei geht es nicht zuletzt um die Frage einer tatsächlich oder bloß scheinbar «inter-disziplinären Medizin». Die Studie versteht sich so als ein praxisorientierter Beitrag, der auch für psychosomatische Kooperationsmodelle in anderen Bereichen von Belang sein kann.